Sette anni fa, ero seduto nell'ufficio di un neurologo con mio marito in attesa dei risultati di una risonanza magnetica cerebrale. Avevo sospettato che i sintomi che avevo avuto - mesi di rigidità al braccio e alla mano sinistra - significassero che potevo avere la sindrome del tunnel carpale o un nervo schiacciato, ed ero nervoso. Passando alla sicurezza e al comfort della mia pratica yoga di lunga data, ho messo il mio corpo e la mia mente in uno stato meditativo. In silenzio cantavo Om e immaginavo un sereno paesaggio marino lontano dalla stanza sterile. Pochi istanti dopo, il mio medico ha annunciato i risultati: "Hai il morbo di Parkinson". Non ho registrato nient'altro che ha detto. Tutto quello che potevo sentire era la parola "Parkinson" che rotolava ancora e ancora come un'onda che si infrange.
Ho lanciato un'occhiata a David, il mio partner da 36 anni, che di solito è allegro e stoico. Sembrava scosso come qualcuno che fosse stato gettato fuori da un'auto in movimento. Siamo usciti dall'ufficio increduli. "Deve essere un errore orribile", gli ho detto.
Non c'era modo che potessi avere una malattia che, nella mia mente, colpisse i fragili 95 anni. Non era ovvio per questo dottore che ero una donna attiva sulla cinquantina con un'energia illimitata, una carriera fiorente e un matrimonio meraviglioso? Non sapeva che non avrei potuto avere una malattia degenerativa cronica che mi avrebbe introdotto in una fase della vita completamente nuova e sgradita? Per dimostrarle quanto si sbagliava, presi un appuntamento con un altro neurologo. Ma la sua diagnosi era la stessa. E mesi dopo, quando un terzo specialista ha emesso lo stesso verdetto, non ho avuto altra scelta che prestare finalmente attenzione.
Avendo abbracciato la negazione come un salvagente, l'ho gettata in mare in cambio dello strumento necessario per affrontare questa sfida: la conoscenza. Più imparavo, tuttavia, più mi sentivo sopraffatto al pensiero di perdere la mobilità e la vita quotidiana come la conoscevo. Avevo bisogno di trovare un modo per affrontare i cambiamenti che mi aspettavano, quindi, ancora una volta, mi sono rivolto allo yoga, che avevo studiato negli ultimi 10 anni. Oggi, sette anni dopo questa battaglia contro l'inesorabile progressione del Parkinson, lo yoga è diventato il mio compagno costante e, a quanto pare, un nuovo tipo di salvavita.
Conoscere il Parkinson
Il mio primo ordine del giorno era indagare sul morbo di Parkinson, o PD, l'ospite maleducato che si era presentato alla mia porta. Non mi piaceva questo intruso ma sapevo che, non avendo scelta in merito, avrei dovuto rispettarlo meglio e imparare da esso.
Partendo per la mia ricerca, ho scoperto rapidamente quanto ero ignorante riguardo al PD. Sono stato sorpreso di scoprire non solo che non ero troppo giovane per contrarre il Parkinson, ma che avevo l'età tipica per la diagnosi. Secondo la dott.ssa Jill Marjama-Lyons, l'autore di What Your Doctor May Not Tell You About Parkinson's Disease, l'incidenza di PD di picchi di insorgenza tra i 55 ei 60 anni. Fino a 225.000 americani sotto i 50 anni sono stati diagnosticati con quello che viene chiamato " esordio giovane "Parkinson. Sebbene le celebrità di alto profilo con la malattia, come Michael J. Fox, Muhammad Ali e Janet Reno, abbiano tutti tremori evidenti, questo non è l'unico sintomo rivelatore. Anche se non ho avuto tremore, ci sono molti altri modi in cui la malattia si fa conoscere per la prima volta, come la rigidità che ho sperimentato.
Qualunque siano i primi sintomi, la malattia di Parkinson è una malattia degenerativa caratterizzata da una perdita di cellule nervose che producono dopamina nella regione della substantia nigra del cervello. La dopamina è la sostanza chimica responsabile del coordinamento dei muscoli e dei movimenti rapidi e fluidi. Per ragioni che non sono chiaramente comprese, una persona con Parkinson perde queste cellule e produce quantità insufficienti di dopamina per il normale controllo motorio. Secondo la National Parkinson Foundation, circa 1,5 milioni di americani soffrono di PD e circa 60.000 nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno. Sfortunatamente, nel momento in cui viene notato un problema, la maggior parte delle persone produce solo circa il 20% della dopamina che normalmente farebbe.
È facile confondere i segni premonitori - più comunemente rigidità del tronco e degli arti, tremori, lentezza nei movimenti e problemi di equilibrio e postura - con quelli di altre condizioni: sindrome del tunnel carpale, artrite o persino un ictus. Ad una recente riunione di famiglia in Florida, ad esempio, io e la mia famiglia eravamo convinti che mia madre di 89 anni, che stava sbagliando le parole e perdeva l'equilibrio, avesse subito un leggero ictus. Nessuno è stato più sorpreso di me nello scoprire che anche lei aveva il PD.
La degenerazione nei pazienti con Parkinson viene solitamente monitorata in cinque fasi. Molto spesso un coniuge o un amico noterà che stai facendo passi più piccoli o che hai problemi di equilibrio; altri indizi sono un ammorbidimento della voce e tremori su un lato del corpo. Nella seconda fase, i sintomi iniziano a influenzare entrambi i lati e le attività quotidiane diventano più difficili. Dopo la terza fase, le persone perdono la capacità di camminare dritto o di stare in piedi. Tremori e grave immobilità assumono il controllo motorio nella quarta fase, quando di solito diventa necessaria una vita assistita. Nella fase finale, una persona potrebbe non essere in grado di camminare o stare in piedi e quindi è necessaria un'assistenza infermieristica individuale.
Sebbene nessuno sappia cosa causi il morbo di Parkinson, ci sono alcune prove che il rischio di una persona di sviluppare la malattia può essere attribuito alla genetica e forse all'esposizione ai pesticidi. Non esiste una cura nota ei sintomi peggiorano solo nel corso degli anni poiché il cervello produce sempre meno dopamina. Presto mi è diventato chiaro che non si può tornare indietro una volta che una persona è nelle prime fasi del PD, ma non ero disposto a mollare e non provare a frenare la progressione.
Prendere l'iniziativa
All'inizio sono stato sottoposto a una serie di stimolatori di dopamina, incluso Stalevo 50. Gli svantaggi di questi farmaci sono numerosi, ma mi permettono di continuare le attività quotidiane come incontrare il mio club del libro e andare a lezione di yoga. Sfortunatamente, gli effetti di questi farmaci possono svanire inaspettatamente. Una mattina della primavera scorsa, mi sono alzato per iniziare a preparare la colazione e ho scoperto che non potevo camminare. Ero terrorizzato, pensando che il mio morbo di Parkinson fosse passato dalla fase uno alla fase quattro durante la notte. Sono andato nel panico e ho chiamato David, che stava lavorando nel suo studio. Poiché vado da uno specialista fuori dallo stato, ci è voluta più di un'ora per andare dal dottore. Durante quel lungo e spaventoso viaggio, mi sono immaginato intrappolato su una sedia a rotelle, senza poter più ballare, fare escursioni o fare yoga. Era troppo presto, ho pensato. Non ero pronto per questo.
Si è scoperto che stavo sperimentando una normale "interruzione" del farmaco e che tutto avrebbe funzionato di nuovo a breve. Questo effetto on-off, come viene chiamato, inibisce le mie giornate, rendendo quasi impossibile un giro di shopping perché non so se le pillole potrebbero fallirmi. Spesso mi sento come Cenerentola, preoccupata che se non prendo il mio allenatore per tornare a casa in tempo, rimango a brandelli, portando una zucca.
Oltre ai farmaci da prescrizione, il trattamento per il Parkinson allo stadio iniziale inizia con una richiesta di esercizio fisico regolare, che aiuta con la rigidità e incoraggia la mobilità. All'inizio, i miei medici prescrivevano una forte pratica yoga e meditazione oltre ai farmaci quotidiani. Non è chiaro quanti altri specialisti raccomandino lo yoga ai loro pazienti, ma nel 2002, uno studio condotto presso il John F. Kennedy Institute in Danimarca ha registrato un aumento del 65% a breve termine dei livelli di dopamina durante lo yoga riparativo e la meditazione nel gruppo di prova. Oggi, i ricercatori dell'Università della Virginia e della Kansas University stanno testando i benefici fisici dello yoga nelle persone con PD.
"Abbiamo bisogno di più studi per determinare il tipo più efficace di yoga per le persone con Parkinson e con quale dosaggio", afferma Becky Farley, fisioterapista e assistente di ricerca presso l'Università dell'Arizona. "Tuttavia, ho visto cosa succede quando le persone con PD abbracciano lo yoga ... [induce] il rilassamento, che aiuta a controllare i tremori, attiva i gruppi muscolari interessati e può essere un costante promemoria di dove dovrebbe essere il tuo corpo e come dovrebbe mossa."
Nella sua ricerca, Farley ha scoperto che alcuni esercizi mirati al busto e al tronco possono aiutare a prevenire la rigidità e mantenere una camminata normale e un senso di equilibrio. La rigidità nel nucleo del corpo è uno dei sintomi più debilitanti del PD perché ostacola la capacità di una persona di attraversare una stanza o semplicemente di stare in piedi. Si ritiene che le torsioni e le pose riparatrici che rafforzano il tronco riducano la rigidità e migliorino la mobilità. E mi danno l'energia di cui ho bisogno per contrastare l'insonnia (un brutto effetto collaterale dei farmaci che prendo) e il letargo provocato dal Parkinson.
Le istruzioni che un insegnante di yoga dà in classe, ovviamente, aumentano la consapevolezza facendoti concentrare sui dettagli delle pose. Ma focalizzano anche la mente e quindi ti portano al presente. Ti chiedono di sintonizzarti sui movimenti sottili del tuo corpo. Per qualcuno con il Parkinson, questo è particolarmente utile. Man mano che i livelli di dopamina diminuiscono, è anche comune diventare sempre meno consapevoli del controllo motorio che stai perdendo. La mia percezione del corpo era diventata così distorta che non mi rendevo nemmeno conto che stavo facendo passi più piccoli e non oscillando il braccio sinistro fino a quando David non me lo fece notare. Ma la consapevolezza mente-corpo che lo yoga incoraggia mi aiuta a correggermi e compensare queste nuove menomazioni.
Un po 'di supporto
Lo stereotipo è che le persone con Parkinson siano in qualche modo rassegnate a una vita definita da tremori e visite mediche. Prima della diagnosi, suppongo di essermi sentito allo stesso modo. La depressione e l'isolamento sono risultati comuni della malattia, ma trovare una comunità che ti aiuti a farcela può fare un'enorme differenza. Ho trovato il mio in un gruppo di sostegno per il Parkinson, in famiglia e amici e in lezioni di yoga.
Nel 2005, uno studio pilota condotto presso la Cornell University ha inserito 15 persone affette da Parkinson in programmi di yoga di 10 settimane, dopo di che i partecipanti hanno riportato una minore rigidità del tronco, un sonno migliore e una sensazione generale di benessere. "Un effetto collaterale sorprendente è stato il supporto sociale fornito dalla classe", afferma la neurologa Claire Henchcliffe, direttrice del Parkinson's Disease and Movement Disorders Institute di Weill Cornell. "Penso che molto dipenda dalla condivisione di problemi con cui i medici semplicemente non hanno esperienza diretta. In un gruppo di supporto, le persone ottengono ottime informazioni di prima mano e diventano proattive".
Sapevo tutto questo - e molto di più - dalle mie lezioni di yoga di un'ora bisettimanali con Barbara Gage, addestrata a Kripalu. Iniziamo le nostre sessioni con un canto, quindi passiamo a una breve serie di pose di riscaldamento e poi ci sdraiamo in Savasana, mentre Gage guida la meditazione. Mentre ci muoviamo attraverso il resto delle asana, sorprendentemente, il mio corpo rigido inizia a sentirsi come un giovane salice che ondeggia al vento. Durante Uttanasana (Standing Forward Bend), ad esempio, sento un leggero allungamento e la parte bassa della schiena sembra aprirsi. Virabhadrasana II (Warrior II) mi fa sentire con i piedi per terra, calmo e persino coraggioso. La lezione termina con le parole "Sono rilassato e vigile; sono in pace" e Jai Bhagwan ("Mi inchino al Divino in te").
A volte durante le meditazioni e le pose, torno in contatto con la parte giocosa e infantile di me stesso che si era persa nel mondo serio e adulto della lotta al Parkinson. Amo le parole "il Divino in te" e ho scoperto durante questi momenti di riflessione che il mio sé divino e autentico è stravagante, bizzarro e divertente.
Un giorno ho avuto l'ispirazione di installare un elegante bagno in stile art déco nella mia casa. Un'altra volta ho organizzato una festa in costume di Nancy Drew per la mia amica Val. La sera della festa, ho indossato il mio costume da scolaretta e sono stata trasformata in una sana detective di 17 anni. La malattia di Parkinson non è stata invitata alla festa.
Pratica l'accettazione
Spesso lascio lo yoga con una sensazione maestosa e potente come la posa del leone che facciamo durante le lezioni. Il mio braccio sinistro rigido di solito si sente più agile e le spalle e la schiena sono libere dalla tensione che tendono a sopportare. E le crisi energetiche che vivo, causate dall'insonnia e dai farmaci indotti dal PD, possono essere doppiamente alleviate, lasciandomi non solo con una sferzata di energia ma anche con un sonno migliore, che a sua volta calma il mio umore e mi fa sentire più sicuro.
Anche Sam Erwin, coordinatore dell'American Parkinson Disease Association in Iowa, è alle prese con il PD. "Per me, lo yoga è molto più che esercizio", dice. "È uno stile di vita. E il mio respiro, che è una parte essenziale dello yoga, mi ricorda sempre di rallentare, una cosa importante per le persone con PD".
La maggior parte delle prove che dimostrano che lo yoga è utile nel rallentare la progressione della malattia è, per ora, aneddotica e proviene da istruttori di yoga, persone con malattia di Parkinson e fisioterapisti. "Le persone con PD che seguono la mia lezione sembrano muoversi meglio e godere di una migliore qualità della vita", dice Lori Newell, insegnante di yoga e autrice di The Book of Exercise and Yoga for those with Parkinson's Disease. "Anche i membri della famiglia mi diranno che il loro coniuge cammina meglio o si alza più facilmente dalle sedie di prima".
Questa è una notizia incoraggiante. Oggi, la maggior parte delle persone non capisce quando dico loro che ho il Parkinson, pensano che non sembri un normale paziente. La verità è che esco nel mondo solo quando la mia medicina funziona a tutto volume e mi muovo davvero bene. Ho un ottimo medico e prendo farmaci che rimettono la dopamina nel mio corpo, ma muovermi abbastanza facilmente e godermi un'alta qualità della vita sono i risultati che attribuisco allo yoga.
La pratica è una buona medicina e conferisce il suo potere sul PD anche in modi meno visibili. Uno di questi interventi è l'insegnamento dell'auto-accettazione dello yoga, che arriva in Tadasana (Mountain Pose). E mentre praticando Vrksasana aiuta con l'equilibrio, ovviamente, immaginarmi come un albero può anche risvegliare un profondo senso di accettazione.
La romanziera Willa Cather una volta scrisse: "Mi piacciono gli alberi perché sembrano più rassegnati al modo in cui devono vivere rispetto ad altre cose". Mentre sono a Vrksasana, trovo che immaginare un albero sia confortante e radicato. Alcuni giorni sono un salice flessibile; altri giorni mi sento come una robusta quercia. Ma l'immagine che mi piace di più è quella di una sequoia gigante che è sopravvissuta per secoli.
La sequoia osserva un cervo che cammina con grazia sotto o un falco che vola sopra. L'albero non si rende infelice nel tentativo di emulare le creature mobili intorno a lei; non si sforza di essere qualcosa che non è. Invece, sa come essere un albero ed è brava in questo.
Oggi sto ancora imparando ad accettare le restrizioni che il morbo di Parkinson ha imposto alla mia vita. Piuttosto che temere ciò che mi aspetta, cerco di espandermi e coltivare i semi dell'accettazione e della consapevolezza interiore che la mia pratica ha piantato. Mentre scivolo attraverso le posture, a volte dimentico, anche se solo per pochi brevi istanti, che ho il Parkinson. A differenza del resto della giornata, quando la mia mente spesso corre avanti per il prossimo compito imminente, posso rilassarmi ed essere pienamente presente nella foresta della mia meditazione. E per quel magico lasso di tempo, mentre mi muovo normalmente, mi sento semplicemente me stesso.
Sebbene praticare Vrksasana (Tree Pose) aiuti con l'equilibrio, ovviamente, immaginarmi come un albero risveglia anche un profondo senso di accettazione.
Restare in movimento
Quando mi è stato diagnosticato il Parkinson, una delle prime persone a cui l'ho detto è stata la mia insegnante di yoga, Barbara Gage. Nei suoi 32 anni come istruttrice, ha lavorato con diversi studenti con Parkinson, sclerosi multipla e altre malattie degenerative. Quindi, quando le ho spiegato cosa mi stava succedendo, non è rimasta turbata.
Insieme abbiamo ideato una serie di asana che potevo fare ogni giorno a casa. L'enfasi è sul mantenere il mio nucleo mobile e flessibile mentre perdo lentamente la funzione motoria, aiutandomi con l'insonnia causata dai miei farmaci. Le pose sono semplici ma rinforzanti, energizzanti ma calmanti.
Questa è solo una sequenza suggerita per il Parkinson allo stadio iniziale e può essere eseguita in qualsiasi ordine. Non posso raccomandare questa pratica per le persone che lottano con il loro equilibrio senza una sedia o un muro nelle vicinanze durante le pose in piedi. Se hai il Parkinson, assicurati di parlare prima con il tuo medico del trattamento. Quindi incontra un insegnante di yoga esperto che può sviluppare una pratica che soddisfi le tue esigenze.
Molti dei centri di informazione e riferimento dell'American Parkinson Disease Association (APDA), più di 50 dei quali esistono negli Stati Uniti, mantengono un elenco di gruppi di supporto e istruttori di yoga. Per individuare un gruppo o un insegnante di yoga adatto nella tua zona, chiama il capitolo APDA locale, che può essere trovato andando all'American Parkinson Disease Association.
Peggy van Hulsteyn è autrice di sei libri e ha scritto per Washington Post, Los Angeles Times, USA Today e Cosmopolitan. Vive a Santa Fe, nel New Mexico, e sta lavorando a un libro provvisoriamente intitolato Living Creatively With Parkinson's.
