Quando gli anziani genitori di Priscilla Fitzpatrick hanno deciso di trasferirsi vicino a lei, sapeva che avrebbe assunto un ruolo più attivo nelle loro cure, ma ha accolto con favore la possibilità di vederli durante i loro ultimi anni. Poi, solo un mese prima del loro arrivo - e poco dopo aver festeggiato il primo compleanno di sua figlia - a Fitzpatrick è stato diagnosticato un cancro. Era come se il suo mondo stesse andando in pezzi. E una volta che i suoi genitori si sono trasferiti nelle vicinanze, il loro mondo è crollato sopra il suo.
"La mossa ha portato l'Alzheimer di mio padre in rapida progressione", dice Fitzpatrick, che vive a Richmond, Virginia. "Poi mia madre si ammalò davvero di artrite reumatoide. Nei due anni successivi, ognuno di loro fu ricoverato due volte. Tra un ricovero e l'altro, provavo a vederli più volte alla settimana. Ho fatto la spesa e davvero qualsiasi altra cosa tu possa Pensa. Avrei aiutato mio padre a comunicare, aiutandolo ad andare in bagno, aiutandolo a pulirsi. Ed ero la persona con cui mia madre avrebbe pianto. Era sopraffatta. "
Nel frattempo, Fitzpatrick stava cercando di far fronte al trattamento che stava subendo per il cancro che aveva invaso la sua ghiandola tiroidea, così come i timori che la diagnosi portava - più spaventosa di tutte, la possibilità che lei potesse non vedere la sua bambina, Frankie, Cresci. Dopo tre interventi chirurgici e due cicli di radiazioni, ha superato il peggio e la sua prognosi è buona. È completamente coinvolta nella gioiosa stanchezza di essere la madre di un vivace ed energico bambino di quattro anni ed è tornata al suo lavoro part-time nel sistema scolastico pubblico locale. Ma il continuo declino dei suoi genitori ha significato che ha avuto poca tregua per elaborare tutto ciò che è successo e ha avuto poca sensazione di essere tornata a una vita normale. Suo padre è ora in una casa di cura e le esigenze di sua madre sono più grandi che mai.Sebbene Fitzpatrick abbia nove fratelli, la maggior parte vive a diverse ore di distanza, quindi continua a farsi carico della maggior parte del peso delle cure dei suoi genitori.
Situazioni come queste stanno diventando tristemente, terribilmente, familiari. Circa 44 milioni - 44 milioni! - americani prestano assistenza ad altri adulti, spesso genitori anziani. In genere, questi caregiver sono donne negli anni centrali della loro vita che vengono improvvisamente spinte in un ruolo per il quale, anche se lo avessero vagamente visto arrivare, sono completamente impreparate. All'improvviso devono essere un pianificatore finanziario, un gestore di alloggi, un avvocato medico, un navigatore della burocrazia dei servizi sociali e talvolta un terapeuta. Questo oltre a gestire la graduale perdita di una persona cara in un mondo di dolore, confusione e declino.
Sembra non esserci fine alle emozioni difficili che queste situazioni suscitano. "La maggior parte di noi non ha affrontato cosa significhi veramente avere questi corpi che stanno per invecchiare e morire", dice Nischala Joy Devi, un'insegnante di yoga e meditazione che ha co-fondato il programma Commonweal Cancer Help a Bolinas, in California, ed è l'autore di The Healing Path of Yoga. "Quindi il caregiving fa emergere la nostra impotenza e paura".
Per molti caregiver, tuttavia, le emozioni dominanti non sono sempre quelle che ti aspetteresti. Quando ho chiesto a Fitzpatrick delle emozioni difficili, lei ha risposto senza esitazione che il risentimento era il peggiore. "Mi risentirei dei miei fratelli e sorelle per non essere venuti a trovarmi", dice. "A volte mi risentivo mia madre. Pensavo: 'Perché non hai potuto gestirlo?' Ho perso molta empatia e questo non mi piace in me stesso ".
Impantanato in una palude
Troppo spesso, se sei un caregiver, ti ritrovi impantanato in una palude di rabbia, risentimento e irritazione. Quando sei finalmente in grado di prendere fiato e avere una piccola prospettiva, ti senti in colpa per aver provato quei sentimenti. La sfida diventa non solo fare tutto ciò che deve essere fatto, ma trovare un modo per farlo con gentilezza e grazia. Come affrontare la rabbia in modo che non penetri nelle tue interazioni con la persona di cui ti prendi cura? Come trovare la forza e la pazienza per gestire le pratiche assicurative, le telefonate agli assistenti sociali, le gite al pronto soccorso? Come affrontare quello che a volte sembra un buco nero di bisogni, senza essere sopraffatti e depressi?
Phillip Moffitt, praticante di yoga di lunga data e membro del Consiglio degli insegnanti dello Spirit Rock Meditation Center di Woodacre, in California, conosce bene questo terreno difficile. Ha avuto responsabilità primarie nella sua vita e ha fornito consulenza a centinaia di caregiver. L'anno scorso sono diventato uno di loro.
Incontro Moffitt in una splendida giornata primaverile allo Spirit Rock. Fuori dalla sala di meditazione, le dolci colline sono di un verde vibrante; i falchi volano in alto contro un cielo blu profondo. Circa 200 persone si sono riunite per un seminario che Moffitt ha tenuto negli ultimi cinque anni, per offrire agli assistenti una pausa e aiutarli ad applicare la saggezza spirituale al loro lavoro.
Sono venuto qui per una promessa che ho fatto a mio padre che trovo difficile da mantenere. Mio padre è morto nel 2006 dopo una lunga lotta con l'Alzheimer e il morbo di Parkinson. Qualche anno prima avevo accettato di prendere il suo posto come la persona che avrebbe preso decisioni mediche per la sua cugina preferita, Kitty, in caso di necessità. In quanto figli di immigrati irlandesi, i due avevano condiviso un'infanzia difficile nell'era della Depressione. La loro storia iniziale includeva genitori che erano morti giovani, zii paralizzati e uccisi da incidenti ferroviari e cugini che erano stati malati per mesi di febbre reumatica. Ma hanno anche condiviso una rete di famiglia allargata che in qualche modo ha attutito i colpi.
Kitty non si era mai sposata e mio padre era il suo parente più stretto. Non la conoscevo bene, ma mi è sempre piaciuta. Sia lei che mio padre avevano quella che io pensavo fosse una capacità particolarmente irlandese di deviare il dolore emotivo con una battuta e una risata. Era alta, con i capelli bianchi ben pettinati e, sebbene il suo reddito fosse limitato, era sempre vestita in modo elegante.
Entrando
Quando mio padre ha sollevato l'argomento della cura di Kitty, un'immagine di lei sdraiata serenamente a letto in una stanza piena di luce mi è balenata in mente. Mi immaginavo in quella stanza, saggio e compassionevole, tenendole la mano e decidendo in silenzio quando sarebbe stato il momento di spegnere le macchine e lasciarla andare. Ho detto che sarei stato felice di prendere il suo posto.
Tre anni dopo la realtà si fece strada. Ricevetti una chiamata che diceva che Kitty era stata ricoverata in ospedale; aveva avuto allucinazioni ed era malnutrita. Il suo medico ha detto che la sua demenza sarebbe probabilmente peggiorata e che non poteva più vivere da sola. L'ospedale l'avrebbe dimessa entro una settimana e dovevo trovarle un posto dove vivere.
Mentre sono entrato in azione per fare ciò che doveva essere fatto, ho scoperto con sgomento che non ero il gentile e amorevole caregiver che avevo immaginato di essere. Durante la malattia di mio padre, mia madre era in prima linea e le ho dato molto sostegno. Era straziante e doloroso, ma le emozioni erano pure, pulite; erano intensi, certo, ma non si intrecciavano in una matassa di avversione, fastidio e senso di colpa.
Con Kitty, però, era diverso. Le richieste del mio tempo si sono rapidamente sentite incessanti e mi sono risentito per tutti loro. È iniziato quando era ancora in ospedale e avevo solo pochi giorni per capire dove sarebbe vissuta. Ho dovuto prendere una pausa dal lavoro - in questo momento - per consultarmi con assistenti sociali e un avvocato, visitare case di convalescenza e strutture di residenza assistita, redigere una procura e portare un notaio in ospedale. La città di Kitty era a 15 miglia di distanza dalla mia e c'era un ponte in fase di adeguamento terremoto tra di loro. Guidando avanti e indietro ogni due giorni, di solito sono rimasto bloccato in un traffico che stringeva i denti.
Poi ho passato la maggior parte dei quattro fine settimana a pulire il suo appartamento. Era un posto piccolo, ma la sua demenza le aveva portato l'abitudine di fare la spesa nei negozi dell'usato per più vestiti di quanti ne potesse indossare. Il suo letto, il suo divano, la sua cassettiera: ogni superficie orizzontale ne era ricoperta e gli armadi erano pieni. Sotto i vestiti trovai banconote e estratti conto accartocciati, elenchi con la sua grafia da ragno, cene congelate mezze mangiate, involucri di caramelle. Il luogo sembrava come se un gigante l'avesse raccolto, capovolto e scosso. Aveva un cattivo odore ed era deprimente. Altri parenti sono intervenuti, ma io ero la persona di riferimento e il decisore.
Affrontare le paure
A parte tutta la noiosa logistica, vedere le prove del declino di Kitty ha sollevato paure oscure a cui io, anche lei una donna senza figli, non volevo davvero pensare: come sarebbero state le ultime fasi della mia vita? Sulla strada per il mio ultimo giorno, la confusione, il disordine, la malattia e il dolore sarebbero stati inevitabili?
Nei mesi che seguirono, le richieste del mio ruolo di badante di Kitty si attenuarono per un po ', poi ricominciarono. La sua banca ha commesso ripetuti errori, dimenticandosi di mettere il mio nome su uno dei suoi conti. Per sistemare le sue finanze, ho dovuto inviare via fax risme di documenti al suo HMO, Social Security, la società di investimento che ha tenuto i suoi IRA. Proprio quando avevo risolto una serie di scartoffie, ricevevo una chiamata al lavoro dal personale assistito: il gatto di Kitty aveva finito il cibo e potevo portarne un po 'oggi? Guidando nel traffico da paraurti a paraurti attraverso quel ponte, a volte alzavo i finestrini e urlavo.
Dopo che si era finalmente sistemata nella struttura di residenza assistita, a volte andavo per settimane o mesi senza chiamarla. Mi sentivo in colpa, ma semplicemente non volevo dover fare altro per lei.
La mia rabbia e la mia frustrazione non erano dirette a Kitty stessa. L'avevo protetta da molto di ciò che avevo dovuto fare e lei apprezzava immancabilmente le cose che sapeva. E mi ha commosso la resilienza che ha mostrato mentre si adattava alla sua nuova vita; all'ora dei pasti, ad esempio, aiutava altri residenti che avevano difficoltà a nutrirsi. Ma quando ho ricevuto telefonate per qualcos'altro di cui aveva bisogno, i miei sentimenti oscuri sono riaffiorati, con un'intensità che mi ha scosso e non era in linea con le mie idee su me stesso.
Al seminario Spirit Rock, Phillip Moffitt diventa il primo di diversi insegnanti di yoga e meditazione che consulto. Come, gli chiedo, posso essere un badante migliore?
In primo luogo, dice Moffitt, un uomo di 61 anni dall'aspetto birichino con una zazzera di capelli scuri e ricci, non gli piace molto la parola badante. Invece, preferisce usare la frase caregiver. Il caregiver, dice, crea l'aspettativa che tu ottenga qualcosa in cambio. "Questa è la campana a morto per essere in grado di mantenere un corso costante come fornitore di cure."
Caregiving come pratica
Una cosa cruciale, dice Moffitt, è non sentirsi in colpa per i sentimenti difficili che il caregiving solleva; tutto ciò che fa è aggiungere al fardello. "Hai questa attitudine che dovresti sentirti meglio nel farlo", dice. "Questo è solo un concetto. Ti senti come ti senti. Non dovresti dire, 'Oh, che meraviglia. È così bello ed è un onore servire.' No, quello che sta realmente accadendo è: "Questa è una seccatura, ma lo sto facendo". Questa diventa la pratica. "
In effetti, dice, avvicinarsi alla cura come una pratica - ti presenti e lo fai in modo coerente senza troppi drammi, indipendentemente da come ti senti - ti permette di imparare da essa in un modo diverso. Paradossalmente, puoi diventare più presente, allontanandoti dalle emozioni afflittive. Diventa meno sul raggiungimento di qualcosa e più sul processo stesso. "Qualcuno deve spingere la pietra su per la collina", dice Moffitt. "Stai scegliendo di farlo. L'intenzione è che ti presenti per spingere la pietra, non per portarla oltre la collina."
Durante l'evento Spirit Rock della durata di una giornata, Moffitt e gli altri presentatori punteggiano i loro discorsi con pause per camminare e meditare seduti. Gli operatori sanitari, dice Moffitt, trascorrono molto tempo nella loro testa, perché devono rimanere in cima a così tante attività logistiche. Ci insegna ad ascoltare segnali dal nostro corpo che potrebbero segnalare modi in cui potremmo prenderci cura di noi stessi. Una tensione nella pancia, ad esempio, potrebbe suggerire la necessità di fare respiri più profondi e più lenti come modo per nutrirsi. Una sensazione di costrizione alla gola potrebbe essere un indizio del fatto che dobbiamo trovare qualcuno con cui parlare.
Esaminando l'egoismo
In effetti, praticamente tutti gli insegnanti con cui parlo nei prossimi mesi dicono che è essenziale che i caregiver non si trascurino. "Una delle cose più importanti che possiamo fare è prenderci cura di noi stessi", dice Devi. "Ci viene insegnato che è egoista, non so da dove venga".
Anche Devi ha un'esperienza diretta di caregiving. Sua madre è diventata fragile e smemorata intorno al periodo in cui ha compiuto 90 anni, con risparmi sufficienti per coprire forse un anno di assistenza assistita. Piuttosto che rischiare che finisse i soldi, Devi e suo marito trovarono un modo per generare entrate che avrebbero pagato le cure di sua madre. Con la sua benedizione, usarono i suoi fondi per versare un acconto su una vecchia casa vicino alla loro. Poi l'hanno sistemato e trasformato in una piccola struttura di accoglienza, che hanno amministrato. "Invece di una madre, ne avevo sei", dice Devi. A volte Devi e suo marito avevano personale per aiutarli, ea volte no.
"Una volta, la nostra badante ha lasciato due giorni prima di Natale", ricorda Devi. "Lavoravo a tempo pieno, viaggiavo e insegnavo. Era un periodo davvero estenuante. Pensavo che se avessi potuto mantenere il mio centro in mezzo a tutto questo, tutti i miei anni di pratica sarebbero valsi qualcosa".
Raggiungere la tregua
Quando ti occupi di qualcuno i cui bisogni sono urgenti e cronici, può sembrare impossibile prenderti cura anche di te stesso: semplicemente non ci sono abbastanza ore durante la giornata per fare tutto ciò che deve essere fatto e adattarsi una lezione di yoga o anche 20 minuti di meditazione a casa. E stare vicino a persone che sono malate, confuse o che soffrono può far sentire facilmente che il tuo benessere è meno importante. Ma a lungo termine, mettere da parte le proprie esigenze non è sostenibile. I momenti in cui ti senti più schiacciato sono quelli in cui è fondamentale trovare anche piccoli momenti di tregua.
"C'è un'espressione sufi", dice Devi. "'Non dare mai dal profondo del tuo pozzo, ma dal tuo trabocco.'"
Trovare piccoli modi per rimetterla in sesto è stato estremamente utile per Fitzpatrick. È una praticante di yoga di lunga data, ma durante le parti più difficili della sua malattia e di quella dei suoi genitori, semplicemente non aveva il tempo o l'energia per farlo. Tuttavia, trovava conforto nello scrivere ogni giorno nel suo diario e nello scivolare via di tanto in tanto per trascorrere alcuni momenti in meditazione o preghiera. In questi giorni, a volte invita sua madre a concentrarsi sul respirare tranquillamente con lei mentre stanno guidando per vedere suo padre nella casa di cura. E un giorno ha cantato qualcosa al capezzale di suo padre, tenendogli la mano. "Ha una presa come una morsa", dice. "Potevo sentirlo ammorbidirsi."
Ha visto altri caregiver che non consideravano la cura di sé una priorità e hanno sofferto. Di una persona in particolare, dice: "Ha lasciato che la sua vita scomparisse. Ha guadagnato peso e la sua pressione sanguigna è aumentata. Mio padre non lo vorrebbe per me. Diceva:" La tua qualità di vita è importante ". È come sapere quando prendere Child's Pose ".
Inoltre, prendersi cura di se stessi lascia spazio alla compassione, afferma lo psicoterapeuta Stephen Cope, direttore della ricerca presso il Kripalu Institute for Extraordinary Living e autore di The Wisdom of Yoga. La persona di cui ti prendi cura ha bisogno di quella compassione, come te, ma non può essere forzata. E non è probabile che ti attraversi quando ti senti svuotato.
Il padre di Cope ha sofferto di Alzheimer per cinque anni prima di morire. "C'è un insegnamento che la compassione nasce naturalmente quando il cuore aperto si avvicina alla sofferenza", dice Cope. Non è sempre successo durante la malattia di suo padre, ma ama i momenti in cui è successo. "Ci sarebbero state volte in cui andavo in casa di cura e gli accarezzavo la testa, ed ero proprio lì", dice. "Avrei questa ondata d'amore. Ma se volevo che accadesse, non sarebbe successo. Ho imparato ad assaporare quei momenti di autentica compassione; mi hanno portato attraverso molti momenti in cui non c'era."
L'essenza della cura
Quei momenti possono diventare una pietra di paragone, ricordandoci il motivo per cui stiamo fornendo assistenza in primo luogo. Un giorno, non molto tempo fa, stavo guidando lungo una strada soleggiata nella città di Kitty, andando a trovarla. Circa un quarto di miglio davanti a me, una donna magra dai capelli bianchi stava spingendo un carrello della spesa sulle strisce pedonali. Le strisce pedonali scendevano e, mentre mi avvicinavo, vidi che la donna, quasi piegata in due, stava lottando per impedire al carrello di allontanarsi da lei.
Ho avuto un lampo immediato di "Oh, no, poveretta - qualcuno ha bisogno di aiutarla." Poi mi sono avvicinato e ho capito che la persona era Kitty. Accostai la macchina, andai da lei e l'aiutai a spingere il carrello sul marciapiede. Stava ansimando, ma riuscì a dire: "Oh, sono così felice di vederti". Un'ondata di sentimenti mi travolse: tristezza per quanto avesse rifiutato e quanto fosse vulnerabile al mondo, sollievo per non essersi fatta male.
Più di ogni altra cosa, però, mi sentivo grato: in quel momento, vedendola da lontano, avevo potuto vederla fresca, come una persona bisognosa di aiuto, una persona che ero felice di aiutare. Tutti gli altri sentimenti che avevo attaccato alla situazione svanirono; ciò che restava era il nocciolo della questione.
Da quel giorno la situazione di Kitty non è diventata più facile. Sta diventando più fragile e più confusa, i suoi soldi sono quasi finiti e presto dovrà trasferirsi in una casa di cura. Nei mesi e negli anni a venire, è probabile che richiederà più aiuto da me, non meno. Ma da quel giorno ho trovato modi per rinnovarmi per il lavoro che deve essere fatto.
Quando una mattina dovevo andare a vedere diverse case di cura, mi assicuravo di portare il mio cane in spiaggia nel pomeriggio, lasciando che la sua energia esuberante e la freschezza dell'oceano riempissero di nuovo il mio pozzo. Accetto le offerte di alcuni amici di Kitty per accompagnarla agli appuntamenti dal dottore. Sto ricordando a me stesso che questo lavoro è spaventoso e difficile, e che non dovrei sentirmi in colpa per aver voglia di voltare le spalle a volte.
Quanto a Priscilla Fitzpatrick, è emersa dal crogiolo degli ultimi due anni con un nuovo piano per se stessa. Quello che ha passato le ha dato il coraggio, dice, di creare una vita che sia più significativa per lei. "Mi ritrovo in piedi tra le macerie, a voler fare qualcosa di straordinario", dice. "Sono grumoso, ho cicatrici e sono di mezza età. Ma ho forza e una prospettiva completamente nuova." Ha deciso di perseguire un sogno di lunga data di diventare un'insegnante di yoga e ha iniziato un programma di formazione per insegnanti presso Yoga Source a Richmond.
Mentre trascorre un fine settimana ogni mese immergendosi nell'asana e nella filosofia dello yoga, sta scoprendo visioni più profonde nel suo ruolo di badante. Mentre suo padre continua a scivolare via, dice che ciò che vuole più di tutto è essere in pace con la situazione. "Devi trovare un modo per sentirti il più a tuo agio possibile", dice. "È come una posa yoga. Non esiste un modo giusto. Stai facendo il meglio che puoi, questo è il tuo modo giusto."
5 modi per fare del caregiving la tua pratica:
Se riesci ad affrontare il caregiving con lo stesso spirito con cui pratichi lo yoga, puoi approfondire l'esperienza e renderla più facile per te stesso. Ecco alcune idee di insegnanti di yoga e caregiver esperti su come farlo.
1. Lascia che il tuo corpo ti insegni
Puoi provare emozioni come il risentimento per allentare la loro presa indagando su come si sentono nel tuo corpo, dice Stephen Cope di Kripalu. "Chiedi: 'Sto vivendo questo come una sensazione di tensione al petto? Come un nodo alla gola?' Questo inizia a rompere quello stato mentale. " Osservando le emozioni trattenute nel tuo corpo durante lo yoga, troverai più facile riconoscere i loro segni fisici man mano che si presentano durante la giornata.
2. Lavora al tuo vantaggio
A volte la persona di cui ti prendi cura ha così tanto bisogno che perdi il senso dei confini e senti che non c'è fine a ciò che devi fare come caregiver. Può essere utile, dice Phillip Moffitt, ripetere a te stesso: "Sto facendo del mio meglio, entro i limiti delle mie capacità, per prendermi cura di questa persona". Proprio come impari a non spingere oltre il tuo limite nello yoga, anche nel caregiver, devi stabilire dei limiti in modo da non esaurirti o ferirti.
3. Cerca spaziosità
La pratica degli asana ti ricorda costantemente che anche nella posa più difficile, puoi riposare in un luogo di stabilità e comfort. Riesci a trovare lo stesso posto quando ti prendi cura di un compito difficile per la persona amata? Quando devi chiamare l'HMO, diciamo, e ti senti irrigidito, fai tre respiri lenti e profondi prima di alzare il telefono. Prova ad avvicinarti alla chiamata con un senso di curiosità. Questa volta le cose potrebbero essere diverse e, per lo meno, ti sentirai meglio se non entrerai nella situazione irritato.
4. Sapere quando riposare
"Di solito, i momenti emotivi più difficili sono legati alla fatica fisica", dice Nischala Devi. Impara a riconoscere quando sei stanco - forse il tuo primo segno di stanchezza è irritabilità, per esempio, piuttosto che sentirti esausto - e prendi minibreaks quando ne hai bisogno. Potrebbe essere necessario rinunciare ad alcune delle altre attività regolari durante periodi particolarmente impegnativi come badante, ma non interrompere il sonno o la pratica dello yoga. Se non hai tempo per nient'altro, trascorri almeno 15 minuti ogni giorno a Viparita Karani (Posizione delle gambe verso l'alto).
5. Pratica la gratitudine
Potrebbe non sembrare quando stai cercando di portare un anziano lento fuori dalla porta per un appuntamento dal medico o negoziare un sistema telefonico della previdenza sociale, ma, come badante, hai molto di cui essere grato. Alla fine di ogni giornata, siediti in silenzio per alcuni minuti. Lascia che le immagini delle tue interazioni con la persona amata ti attraversino la mente. Rifletti sulle cose per le quali sei grato: la scintilla dello spirito che ancora esce dal sorriso della persona; la stretta di una mano che ti fa sapere che sei apprezzato; vedere la persona in un ambiente confortevole che hai aiutato a organizzare; la tua salute e la tua capacità di aiutare qualcuno che ha bisogno di te.
